Fără date clare, incluziunea rămâne doar o idee
Pe 2 Aprilie, clădirile publice se vor colora în albastru pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Vom vedea din nou discursuri festive și mesaje de solidaritate.
Însă, ca om care și-a petrecut viața la catedră, vă spun cu toată responsabilitatea: dacă ne limităm la acest festivism o dată pe an, nu facem decât să mimăm empatia în timp ce ignorăm neputința - fără a rezolva problemele românilor cu tulburări de spectru autist.
Știți… în România trăiesc mii de copii și adulți cu autism, zeci de mii de copii cu alte dizabilități și cerințe educaționale speciale. Pentru aceștia, viața nu e o sărbătoare, ci o luptă epuizantă cu neputința unui sistem care îi vede fragmentat, niciodată ca întreg.
De ce eșuăm în procesul de incluziune? Din cauza unui paradox revoltător: avem date, dar ele nu coincid.
Datele despre copiii cu tulburări de spectru autist, cu alte dizabilități și cu cerințe educaționale speciale emise de instituțiile care gestionează astfel de cazuri diferă în funcție de cine le centralizează.
Le regăsim în sistemul de sănătate, în școli și în sistemul social, dar nu și într-o bază comună de date. Știm bucăți, dar nu știm întregul. Și când nu știi întregul, nu poți construi politici publice.
În 2025, de la același microfon, spuneam că avem o junglă birocratică și instituții bolnave de nepăsare. Astăzi completez că avem și instituții care lucrează, însă fiecare pentru sine, nu împreună pentru beneficiari.
Între instituțiile care pun un diagnostic, cele care decid măsuri de protecție socială și cele de educație nu există un fir coerent, nu există coordonare de caz. Există doar transfer de responsabilitate.
Sau, putem spune că statul a delegat „coordonarea de caz” către cel mai vulnerabil actor: părintele.
Părinții sunt cei care duc dosarul cu șină dintr-o instituție în alta, încercând să țină unit un sistem care, în mod normal, ar trebui să funcționeze de la sine digital și integrat.
Stimați colegi, cred că sunteți de acord că asta nu e incluziune, ci abandon administrativ.
Pentru ca incluziunea să nu rămână doar o idee, avem nevoie de un parcurs sistemic și de un mecanism care să oblige statul la interoperabilitate. Soluția pe care o propun este SNI-CES (un Sistem Național Integrat pentru Coordonarea Datelor și Intervențiilor destinate elevilor cu CES).
Avem nevoie ca educația, sănătatea și sistemul social să lucreze pe același flux de date, încă de la momentul identificării dizabilității. Doar așa intervenția statului va deveni proactivă și nu reactivă, așa cum este, din păcate, astăzi. Fără acest tip de infrastructură publică, vom continua să reacționăm târziu, fragmentat și ineficient.
Stimați colegi,
Autismul nu așteaptă. Copiii cresc, părinții obosesc, iar fiecare zi în care statul lucrează fragmentat înseamnă șanse mai mici la educație, la integrare și la o viață demnă.
De aceea, ceea ce am început la Vaslui printr-o amplă dezbatere cu părinți, instituții și societatea civilă este începutul unui demers legislativ prin care vom trece de la mimarea incluziunii la construirea ei.
Pentru că, fără date clare și fără instituții care lucrează împreună, incluziunea va rămâne exact ceea ce este astăzi: o idee frumoasă, dar inutilă pentru cei care au cea mai mare nevoie de ea.